Kada sam 2012. godine rodila, pedijatrica u rodilištu ubrzo me posjetila da mi kaže kako će me „jako rastužiti“. Još ošamućena od epiduralne anestezije očekivala sam da će mi reći da je dijete umrlo. Da je imalo neku strašnu urođenu manu koju ja na prvi pogled nisam mogla vidjeti. No, ona mi je rekla da moja kći ima skraćenu bedrenu kost. Za nju, rodila sam dijete s teškoćama, u mojim očima, ona je bila savršeno zdrava. No, trebalo je napustiti bolnicu i izaći u stvarni svijet. Ona je očito bila ta koja je znala što nas očekuje vani.
Život djece s invaliditetom nije lak, no ja mogu samo govoriti o jednoj djevojčici koja već šest godina hoda uz pomoć ortoproteze. Za svako pravo i svaku povlasticu morali smo se izboriti, ništa nam nije došlo lako i nije bilo servirano. Od vještačenja gdje su nas procjenjivali pulmolozi i slični liječnici koji tu nisu vidjeli invaliditet, do toga da nam je neko povjerenstvo čak odbilo financiranje prve proteze preko HZZO-a.
Sa svime time bi se još i mogli nositi, ali društvena i socijalna komponenta je ona na koju smo posebno osjetljivi i za koju smatram da su djeca s teškoćama zakinuta.
Odgojitelji koji se tom djecom u sustavu obrazovanja bave, često nisu dovoljno ili uopće educirani, a samim time ne znaju dobro educirati niti vršnjake oko djece s teškoćama. Rade najbolje što znaju i mogu, ali inkluzija ne bi samo trebala podrazumijevati upisivanje djeteta u „redovnu vrtićku grupu“, pa kako i prođe. Čak niti asistenti koji se u vrtiću bave s djecom često nemaju pojma što ih čeka i kako se konkretno nositi sa dnevnim izazovima.
Roditelje također nitko ne pripremi kako se postaviti na bezbrojene poglede, upite, preznatiželjna dobacivanja, brojne komentare. Nije ni čudo da se mnogi pozatvaraju u svoje kuće i izbjegavaju „vanjski svijet“ što je više moguće.
Ponekad je emotivno, ali i financijski, jednostavno nemoguće izdržati pritisak svijeta oko sebe i samo se nadati da će vam dijete dovoljno ojačati da bi preživjelo u sredini u kojoj odrasta. No to ne mora biti tako jer postoje zemlje u kojima nije tako. Gdje se na djecu s teškoćama ne gleda kao sedmo svjetsko čudo niti na nekoga manje vrijednoga.
Kod nas, na žalost, još uvijek iako su sitni pomaci vidljivi, sustav nije prilagođen djeci s teškoćama, ne samo konkretno kao što je pristup nekim ustanovama. Nedostaje edukacije na široj razini, osvještavanja, više njihovog prisustva u svim područjima života, ali po meni, kao roditelju djeteta s teškoćama, ne na način da su slabiji ili da su žrtve, nego da su isti kao i svi ostali.
Autor: Sanja Bubalo
Projekt RESET financira Zagrebačka županija u okviru Javnog natječaja za financiranje programa i projekata udruga i drugih neprofitnih organizacija čije područje djelovanja je zdravstvenog, socijalnog i humanitarnog značenja u 2022. godini