- Na Skupu je sudjelovalo 80 osoba – studenata s raznih sastavnica Sveučilišta od kojih su neki putovali čak iz Rijeke samo radi sudjelovanja, a gosti i predavači bili su stručnjaci s Medicinskog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu, ali i naša bivša paraolimpijka te poznata TV lica.
- Glavne su poruke događanja ukazati na probleme osoba s amputacijom odova, podići svijest o rijetkim bolestima te pokazati mnogostruke prednosti umjetnosti u rehabilitaciji istih te konačno naglasiti kako su oboljeli više od svoje dijagnoze, više od svoje proteze.
ZAGREB, 3. ožujka 2023. – U organizaciji Studentske linije za rijetke bolesti (SLRB) proteklog je tjedna održan 4. studentski skup o rijetkim bolestima kojim se tradicionalno obilježava Međunarodni dan rijetkih bolesti u sklopu kojega je preko 70 osoba kroz predavanja stručnjaka, panel raspravu i radionice imalo priliku učiti o problemima s kojima se susreću osobe s amputacijom udova, a posebno kada je do amputacije došlo zbog rijetke bolesti. Studentska linija projekt je koji okuplja studente Medicinskog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu ujedno i volontere Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
Skup je otvoren uvodnom rječju voditeljica Studentske linije za rijetke bolesti nakon čega je slijedio niz triju predavanja koje su izlagali nastavnici s Medicinskog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu približivši tako temu protetičke rehabilitacije u amputiranih osoba, teškoća nošenja s dijagnozom rijetke bolesti te konačno dobrobiti umjetnosti u rehabilitaciji istih.
“Željele smo projekt Linije razvijati na način da ne bude koristan samo studentima nego svima koji imaju doticaj s rijetkim bolestima, ali ponajviše onima koji se svakodnevno nose s izazovima rijetkih dijagnoza.Kako bismo se što više usmjerile prema samim ljudima koji te bolesti žive odlučile smo ovaj Skup nazvati „Više od dijagnoze, više od proteze“ te ga posvetiti svima Rijetkima, a posebice onima koji uslijed posljedica raznolikih rijetkih oboljenja danas žive s invaliditetom i protezama.”, rekle su voditeljice SLRB-i Jelena Benčić i Veronika Lendvaj.
Panel diskusija s članovima Udruge osoba s amputacijom udova Grada Zagreba i Zagrebačke županije bila je centralni dio programa u kojem su sudjelovali četverostruka paraolimpijka Ana Sršen, g. Željko Kovač i g. Saša Kižlin koji su sa sudionicima, a u društvu poznatog liječnika Natka Becka koji je diskusiju i moderirao, podijelili svoju životnu priču.
“Imam protezu koju sam sama kupila i s time mogu puno lakše živjeti. Moram istaknuti da se vjerojatno ne bih nikada odlučila biti majka da nemam ovakvu protezu. Da koristim protezu od HZZO-a, teško bih bila majka zato što bih se bojala za sigurnost djeteta. Do te mjere ova proteza čini razliku u mojem životu. Mi smo kao udruga dosta angažirani da predlažemo kvalitetnija rješenja vezana za opskrbu pomagalima, iako nam se često govori da je to preskupo. Zbog toga se često pitam koliko košta život? S boljim protezama definitivno možete amortizirati svoj invaliditet i možete poboljšati kvalitetu svog života enormno, to je činjenica. Žao mi je da struka u tome nije glasnija. Apeliram na sve vas ovdje koji ste izabrali divna zanimanja da učinite sve da olakšate život ljudima s kojima ćete raditi. Vjerujem da svatko od nas može olakšati život na način da glasno i stručno govori o ovoj temi.”, poručila je predsjednica Udruge osoba s amputacijom udova Grada Zagreba i Zagrebačke županije, četverostruka paraolimpijka i majka dvoje djece, Ana Sršen.
U središtu panel rasprave istaknuta je problematika dostupnosti proteza u Republici Hrvatskoj za osobe s amputacijom udova u odnosu na proteze kakve se nude u okolnim državama poput Slovenije, Srbije i Bosne i Hercegovine te odnos cijene i kvalitete različitih proteza.
Objašnjavajući kako je u njegovom slučaju došlo do amputacije i što je nakon toga uslijedilo, Saša Kižlin, član UAZ-a rekao je: “Nažalost tada sam istraživao moderne proteze u Hrvatskoj koje nama nisu dostupne, ali se informacije mogu naći na internetu. Ljudi jako dobro žive s modernim protezama. Čak sam prvih mjesec dana nosio mikroprocesorsko koljeno čime sam bio oduševljen, ali onda padnete glavom o pod i udari vas da vi takvu protezu nećete dugoročno dobiti, nego ćete dobiti nešto što ćete možda uspjeti nadoplatiti ako imate financijska sredstva. Nažalost, ja ih nisam imao. Kupio sam si, po mom mišljenju, OK protezu za moje potrebe no bilo bi bolje da sam imao novca za bolju.” Nastavno na objašnjenje gđe Ane Sršen kako kvaliteta proteze uteče na svakodnevni život osoba s amputacijom udova zaključio je: “Najgora muka je svake 3 godine mijenjati protezu. Samo se nadam da ću dobiti barem istu kakvu imam, a ne goru.”
Na upit dr. Natka Becka, ima li poruku za publiku, gđa Ana Sršen odgovorila je: “U plivačkom klubu kojega vodim djeca od malih nogu imaju priliku susresti djecu koja su različita i graditi tu svijest da,
iako smo različiti, svi imamo jednako mjesta na ovom planetu. I da pomažući drugima zapravo oplemenjujemo sebe i gradimo sebe kao ljude. Mislim da bismo svi zajedno trebali, bez obzira kojim se poslom bavimo, graditi inkluzivnost i inzistirati na njoj. Stvari počinju od svih nas, a ne od sustava. Jednostavno ne smijemo pristajati na neke stvari koje sustav nudi i trebamo biti jasni i glasni te se povezati sa ljudima koji dijele naše svjetonazore. Nažalost, u Hrvatskoj je inkluzivnost još uvijek krilatica koja se ne živi. Kroz međusobni razgovor mi svi možemo potaknuti da se ona ipak živi.”
Radionicom izrade predmeta od gline koju je predvodila Studentska sekcija “Hipokart” i plesnom radionicom koju je predvodila TV zvijezda Marko Mrkić, plesač mentor u showu “Ples sa zvijezdama”, sudionici su se upoznali s konkretnim primjerima umjetnosti u svrsi rehabilitacije oboljelih, a otkriće Skupa bila je radionica 3D printanja u protetici u izvedbi Studentske sekcije za inovacije u medicini.
Skup je zaključen završnom rječju voditeljica te najavom novih projekata Studentske linije za rijetke bolesti.
Kontakt za medije:
Jelena Benčić (095 831 3580) & Veronika Lendvaj (095 918 9757)
voditeljice Studentske linije za rijetke bolesti
e-mail: voditeljice.rijetkebolesti@gmail.com
